Neuromielite Óptica: Desafios no Diagnóstico e Tratamento de uma Doença Autoimune Complexa

Em agosto de 2017, Samara de Jesus, então com 24 anos, despertou com um desconforto que começava na cintura e se estendia para baixo. Ela descreveu como “uma sensação de cãibra ou formigamento”. Tendo recentemente passado por uma cirurgia de apendicectomia, esperava que os sintomas desaparecessem e seguiu para o trabalho. No entanto, durante um momento de estresse, sua condição piorou drasticamente. “Caí dura no chão. Não conseguia me mover. Perdi o controle das pernas por alguns segundos”, relembrou.

O diagnóstico veio após algum tempo: neuromielite óptica, uma doença rara que afeta o sistema nervoso central, em particular o nervo óptico e a medula espinhal. Os sintomas incluem fraqueza muscular, fadiga e dor, e podem resultar em sequelas graves, como cegueira e incapacidade de locomoção. Samara recorda o período de incertezas: “Falaram que poderia ser lúpus, esclerose múltipla e outras doenças autoimunes”.

Enquanto enfrentava a doença, Samara descobriu estar grávida. “Tive que me afastar do trabalho porque, seis meses depois, tive um surto da doença, ainda grávida. Fiquei quase 20 dias no hospital, perdi o movimento das pernas, a função da bexiga e do intestino. Precisei usar sonda durante a gestação. Foi muito mais difícil para controlar a inflamação na coluna e obter alguma melhora”, compartilhou. Foram quatro surtos até que Samara encontrasse o tratamento adequado. Hoje, embora tenha recuperado parte da mobilidade das pernas, a fraqueza muscular persiste.

Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) não dispõe de protocolos clínicos específicos ou diretrizes terapêuticas para a neuromielite óptica, o que pode dificultar o diagnóstico e o acesso ao tratamento.

Conscientização e Desafios: Iluminando o Caminho para a Neuromielite Óptica

Em uma iniciativa de conscientização, o prédio do Congresso Nacional, em Brasília, é iluminado de verde em homenagem ao Dia de Conscientização sobre a Neuromielite Óptica, destacando a importância de entender e apoiar aqueles que lutam contra essa doença.

No Brasil, três terapias foram aprovadas para tratar a neuromielite óptica – o ravulizumabe, o satralizumabe e o inebilizumabe. No entanto, a disponibilidade desses medicamentos no SUS depende da análise e demanda à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

Entendendo a Neuromielite Óptica: Sintomas, Diagnóstico e Tratamento

O neurologista Herval Ribeiro Soares Neto, do Hospital Israelita Albert Einstein, ressaltou que essa doença, ainda pouco compreendida, tende a afetar principalmente mulheres afrodescendentes e asiáticas entre 30 e 40 anos. Ele explicou que a neuromielite óptica ocorre quando o sistema imunológico ataca erroneamente as células saudáveis do sistema nervoso central, levando à inflamação e à desmielinização, danificando a mielina, a camada protetora dos nervos.

O diagnóstico precoce é crucial, pois os sintomas podem ser confundidos com outras doenças autoimunes e desordens do sistema nervoso central. O tratamento multidisciplinar, incluindo fisioterapia, desempenha um papel fundamental na gestão dos sintomas e na redução da frequência de surtos.

Perspectivas Futuras: Desafios e Esperanças no Tratamento da Neuromielite Óptica

Embora vários medicamentos tenham se mostrado eficazes, ainda não há um consenso sobre o melhor protocolo terapêutico. O manejo da doença requer uma abordagem multidisciplinar e um acompanhamento próximo por uma equipe de saúde especializada.

A neuromielite óptica é uma doença complexa que apresenta desafios significativos no diagnóstico e tratamento. A conscientização e o acesso a terapias adequadas são cruciais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e mitigar os impactos devastadores da doença.